Une mission de solidarité et d’espoir pour l’Afrique
Lutte contre la drépanocytose : agissons ensemble contre la douleur, ensemble pour une vie meilleure
La drépanocytose, ou anémie falciforme, est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle touche principalement les populations d’origine africaine (80% des cas environ), mais aussi celles d’Asie, du Moyen-Orient et des Antilles. Malgré sa prévalence, cette pathologie reste largement méconnue et sous-estimée, surtout en Afrique subsaharienne. Là-bas, les infrastructures médicales sont souvent insuffisantes pour offrir une prise en charge adaptée, laissant des millions de personnes souffrir en silence.
Face à cette réalité poignante, notre initiative est née d’un élan de solidarité et d’un engagement profond envers les malades les plus vulnérables
Un message de la présidente, Dr. Clarisse Etongo
Je suis le Dr. Clarisse Etongo, médecin exerçant en région parisienne.
Depuis mes premières années de pratique, la souffrance silencieuse des patients drépanocytaires, en particulier les enfants rencontrés lors de missions en Afrique, ainsi que l’impact de cette maladie dans les familles, m’a profondément marquée et inspirée. C’est une réalité que je ne peux ignorer.
Au cours de mes séjours dans des zones où la maladie sévit le plus, j’ai vu des familles désemparées face à des crises douloureuses, souvent sans même un antalgique de premier pallier à portée de main. Mon engagement a commencé modestement : offrir du paracétamol, prodiguer des conseils, écouter.
Aujourd’hui, grâce au soutien précieux de confrères, de partenaires, de bénévoles, et de la diaspora africaine, je suis déterminée à bâtir une structure durable. Cette structure aura la capacité de répondre aux besoins médicaux, sociaux, et psychologiques des patients atteints de drépanocytose.
À la une de l’actualité
Financement d’un automate d’hémogramme au profit d’un centre de suivi des patients drépanocytaires au Cameroun.
Chers donateurs,
Dans la poursuite de notre objectif principal de l’amélioration de la prise en charge de la douleur chez le patient drépanocytaire précaire en Afrique, nous voulons répondre à la sollicitation du centre de santé de l’Alma (Cameroun), concernant l’acquisition d’un analyseur d’hématologie, permettant ainsi au centre d’assurer un suivi biologique optimal des patients drépanocytaires.
En effet, ces patients nécessitent en moyenne un bilan hématologique par trimestre, en dehors des périodes de crises, soit pour le suivi et l’adaptation du traitement de fond par Hydréa (qui permet de réduire la fréquences des crises douloureuses), soit pour une surveillance classique recommandée pour cette maladie chronique.
Plusieurs de ces patients ne parviennent pas à réaliser régulièrement ce suivi biologique faute de moyens financiers. Les prélèvements effectués dans ce centre doivent à ce jour être acheminés dans un hôpital voisin pour les bilans d’hématologie. Cet appareil permettrait donc une réduction de plus de la moitié du coût actuel pour un tel bilan.
Votre don, nous sera d’une grande aide dans la réalisation de cet objectif.
Un grand merci à vous!
48e Convention annuelle de l’association américaine de la drépanocytose
Rejoignez plus de 1 200 patients, aidants, chercheurs et professionnels de santé à l’hôtel Hilton d’Atlanta pour des ateliers, des sessions d’affiches scientifiques et des conférences plénières sur les dernières avancées en thérapie génique, en gestion de la douleur et en plaidoyer politique.
5ᵉ Congrès mondial sur la drépanocytose
Un rassemblement international de premier plan à l’Hôtel Abuja Continental, à Abuja (Nigéria), réunissant plus de 600 délégués professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques, patients et familles pour partager les dernières avancées en matière de recherche, de traitement et de plaidoyer sur la drépanocytose.
Journée mondiale de la drépanocytose – dépistages et consultations gratuits
L’Hôpital Laquintinie de Douala, au Cameroun, ouvre ses portes pour des tests gratuits d’électrophorèse de l’hémoglobine, des consultations en hématologie pédiatrique et adulte, ainsi que des séances d’information sur la gestion des crises douloureuses. Aucun rendez-vous n’est nécessaire.
Marche solidaire pour la journée mondiale de la drépanocytose – Kumba
Participez à une marche communautaire à travers Kumba, organisée pour sensibiliser le public, partager les témoignages de patients et collecter des fonds pour les programmes locaux de soutien à la drépanocytose.
Tous les âges sont les bienvenus — inscription sur place.
Lutte contre la douleur
Cliniques de dépistage gratuit
Éducation
et formation
Études et avancée
Nos programmes phares
Construire un avenir meilleur grâce à la solidarité
Des initiatives concrètes pour dépister, éduquer, accompagner et innover au service des personnes vivant avec la drépanocytose.
Quelques chiffres sur la drépanocytose
Un défi de santé global
1ère maladie génétique au monde et en France.
300 000 naissances/an d’enfants drépanocytaires dans le monde.
Environ 5 à 15 millions de patients atteints en Afrique (2023), avec des centaines de millions de porteurs sains.
Données régionales clés
Environ 30 000 patients drépanocytaires recensés en France.
Mise en place du dépistage néonatal universel depuis janvier 2023.
Redonner espoir aux enfants drépanocytaires d’Afrique
« La drépanocytose reste l’une des principales causes de mortalité chez les enfants de moins de cinq ans en Afrique subsaharienne, entraînant le décès de jusqu’à 90 % des enfants atteints en l’absence de diagnostic et de traitement précoces. »
« Chaque année, environ 300 000 à 400 000 bébés naissent avec cette maladie — plus de 75 % en Afrique — pourtant, beaucoup ne sont ni diagnostiqués ni pris en charge. »
3000 €
RÉCOLTÉS
20+
BÉNÉVOLES
2+
PAYS IMPLIQUÉS
2+
CAMPAGNES RÉALISÉES